A chacun son rôle

Dans cette comédie sans fin que l’on appelle la vie, chacun d’entre nous joue son rôle.

Malheureusement pour moi, j’avais tiré les mauvaises cartes… Je me trouvais dans le rôle du malade imaginaire. Je devais mal jouer à en juger par les réactions des personnes que je fréquentais.

Alternant entre périodes d’espoir et de désillusions, je pensais au jour le jour. Les plans sur la comète étaient bien loin derrière moi. Je faisais avec, en essayant de profiter de l’instant présent.

Je me projetais mentalement dans des situations improbables, en me posant la question fatidique « pourrais-je le refaire un jour ? » et ainsi jouer un autre rôle.

La force mentale

Contre vents et marrées, je continuais à me battre. Malgré l’aggravation de mon état, la solitude dans mon combat : mon ex conjointe m’ayant déçu et déchu. Jamais je n’abandonnerai !

Tel un gladiateur face à la mort dans l’arène, je luttais contre ces bruits qui engendraient tant de souffrances. Des défis quotidiens à relever, tout était compliqué (aller à l’essence, à l’hôpital, voir son assurance ou son banquier…).

Il fallait aussi travailler, l’hyperacousie n’étant quasiment jamais reconnue comme invalidante. Comme dirait un ami mais tu as la « force mentale ». Je me répétais alors souvent cette phrase dans les moments les plus difficiles, comme un mantra guérisseur…l’espoir étant le début de tout.

Seul au monde

Tel Tom Hanks parlant à Wilson son ballon, je chuchotais à mon chat essayant de comprendre tant bien que mal les tenants et aboutissants de ce qui m’arrivait.

Je prenais des notes sur les symptômes, les heures, le temps de la journée, j’écrivais… mais rien n’y faisait, ces foutues douleurs ne partaient pas. Cela revenait à essayer d’écoper le titanic avec une petite cuillère mais j’essayais.

De temps à autre, je passais sur un forum histoire de prendre des nouvelles de certains. On y retrouvait toujours les mêmes débats, querelles sur les thérapies existantes ou futures, les arnaques « certifiées » des audioprothésistes… Des hyperacousiques ou acouphèniques d’un jour croyant tout savoir sur la maladie faisaient la morale tel un policier qui vous verbalise.

Au lieu d’être ensemble, chacun était seul au monde sur son île.

Ma chanson

Il y a déjà de nombreux mois j’ai contacté plusieurs groupes de musiques en les alertant sur les problèmes auditifs qui concernent en particulier les musiciens et surtout les spectateurs.

Mes messages étant restés sans réponses. Aujourd’hui j’ai décidé de partager avec vous cette « lettre ouverte » et bien sûre ma chanson (déjà culte) sur l’hyperacousie. Bonne lecture !

J’ai 31 ans, j’habite en Lorraine (je suis aussi un fan de la première heure) et je vis depuis maintenant 4 longues années avec un handicap auditif invisible, nié et peu reconnu par le corps médical : l’hyperacousie sous une forme sévère. J’ai aussi des acouphènes extrêmement violents et tout un tas de symptômes ORLs.

Il est compliqué de décrire le handicap tant qu’on ne la pas vécu soit même. Imaginez que le moindre son devienne douloureux, y compris votre propre voix… je ne comprenais pas ce qui m’arrivais quand ça m’est tombé dessus.

J’ai consultés des dizaines de médecins (neurologues, orls, psychiatres, psychologues…), j’ai même participé à une étude clinique sans succès.

J’ai du adapter mon mode de vie à mon handicap, revoir mes priorités, et même mes passions et accepter d’abandonner un très grand nombre de projets (plus de vie sociale ou presque, plus de restaurant, plus de sorties, plus de téléphone, je mange dans des assiettes en carton et avec des couverts en plastiques et je passe le plus clair de mon temps libre seul dans la nature…).

Aujourd’hui, après 3 ans d’efforts je peux à nouveau prendre plaisir à écouter de la musique à faible volume (et pas trop longtemps) et chantonner les titres de « plates coutures ».

A force de me documenter, j’ai fini par « rencontrer » avec internet des gens atteints par ce handicap peu connu et ces personnes qui souffrent existent, seulement personne ne les entends ou ne veut les entendre.

Vous connaissez peut être le « JAD », un DJ breton avec qui je communique régulièrement à distance (ne pouvant voyager sur de longues distances avec mon handicap) depuis maintenant plusieurs années.
Lui aussi, vit avec cette drôle de chose qu’on appelle hyperacousie depuis maintenant une dizaine d’années.

Les musiciens, les spectateurs ou simplement les amateurs de musiques sont souvent les premières victimes des conséquences du bruit. On pense toujours qu’on va être un peu sourd ou avoir un petit bruit gênant (acouphène) quand on va s’endormir ou après une boîte ou un concert mais la situation peut virer au drame.
Je ne souhaiterais ma vie actuelle à personne. Je me sens comme un mutilé de guerre sauf que je n’y ai jamais participé.

L’association Française (la seule et la plus connue) qui s’appelle France Acouphène, sensée nous protéger passe son temps à censurer les membres qui décrivent leur quotidien sur le forum. Les messages sont jugés comme trop « dramatiques et décourageants » pour les nouveaux adhérents (et donc supprimés avant même d’avoir été lus).
Payer vos cotisations, c’est tout ce qu’ils savent dirent ! Et appeler leur numéro surtaxé.
Certains membres ont même fini par se faire bannir de l’association, j’ai eu l’occasion d’échanger par mail avec eux et sur les « pratiques »et le fonctionnement de cette soit disant association.

France acouphène et ses prétendus médecins vont jusqu’à NIER le handicap, le minimiser, le décrédibiliser…. en disant qu’on guérit très bien des acouphènes et de l’hyperacousie. C’est une honte, de la vraie politique de trottoir (pire que ce qu’on nous sert en ce moment aux informations) et je n’irai pas plus loin sinon je deviendrais vulgaire.

Voilà pourquoi c’est à vous que j’adresse ce message, telle une bouteille à la mer avec l’espoir que mon histoire pourra vous inspirer un jour prochain…

Un jour d’octobre ensoleillé
Ma vie entière a basculée

Jamais je n’aurais pensé
Qu’une telle chose puisse exister
 
Je ne voulais pas y croire
A cette drôle d’histoire
 
Chaque bruit du quotidien
Devenait un vrai supplice, malsain

Hyperacousie, tu me pourrie la vie
Hyper acouphènes, j’en ai plein les oreilles
Hyperacousie, tu as détruit ma vie
Hyper acouphènes, du bruit dans les oreilles…
 
Finalement, j’ai du accepter
Ma situation d’handicapé
 
Vivre autrement, différemment…
Loin, des préoccupations des gens
 
Le mal toujours invisible
Les gens ne voit qu’un mytho, un psycho
 
Les médecins, les hôpitaux
Sont là pour encaisser les euros

Hyperacousie, tu me pourrie la vie
Hyper acouphènes, j’en ai plein les oreilles
Hyperacousie, tu as détruit ma vie
Hyper acouphènes, du bruit dans les oreilles…
 
La souffrance est là, chaque seconde
Mes médocs sous le bras si la douleur gronde
 
Le sifflotement des acouphènes,
Résonne en permanence dans mes oreilles
 
Qu’on me délivre, qu’on me libère
Avant que je finisse en enfer

Hyperacousie, tu me pourrie la vie
Hyper acouphènes, j’en ai plein les oreilles
Hyperacousie, tu as détruit ma vie
Hyper acouphènes, du bruit dans les oreilles…
 
Si je suis encore là à vos côtés
C’est pour rappeler que je n’ai rien inventé
 
Le mal existe, je le combats chaque jour
Qu’il me lâche, qu’il aille faire un tour !
 
A force d’efforts, de patience et de volonté
Un jour, j’ai confiance, je me relèverai

Hyperacousie, tu me pourrie la vie
Hyper acouphènes, j’en ai plein les oreilles
Hyperacousie, tu as détruit ma vie
Hyper acouphènes, du bruit dans les oreilles…

Hyperacousie, tu me pourrie la vie
Hyper acouphènes, j’en ai plein les oreilles
Hyperacousie, tu as détruit ma vie
Hyper acouphènes, du bruit dans les oreilles…
 

L’aspirateur à feuilles

C’est le nouveau jouet pour adulte à la mode cette année : avec ou sans sac, électrique ou thermique, il y en a un pour chaque voisin. L’aspirateur à feuilles est le nouvel engin destructeur de cellule ciliées cette année.

Tel un Dyson, il aspire ou repousse les feuilles en fonction du modèle. Mais pourquoi ? Je regardais les personnes qui l’utilisaient, souvent jeunes en pleine santé. Il dépensaient des centaines d’euros dans une machine qui serait en panne « programmée » dans 2 ans. Mais c’était la flemme, ne pas se baisser, dépenser de l’énergie… et puis on a l’air classe avec un appareil comme ça, un peu comme posséder le dernier modèle de voiture !

Moi, je faisais comme les anciens, un balai et mes mains et j’allais beaucoup plus vite que mes voisins…sans réveiller tout le quartier pour enlever quelques feuilles devant le pallier…

Sécu : la suite de l’histoire

Cette fois, j’en avais la preuve en chiffres. La « sécu » refusait les arrêts en masse mais pas seulement. Elle avait aussi décidé de s’attaquer aux invalidités (même celles de catégorie 1), un grand ménage de printemps avant l’hiver ! Que les malades paient la note, tant qu’on ne puise pas dans les caisses de la CPAM ! J’imaginais le grand patron avec sa bedaine donner les ordres, distribuer les bons et mauvais points et décerner une médaille à l’employé du mois : celui qui a refusé le plus d’arrêt.

Les médecins conseils finissaient par donner des « conseils » aberrants aux malades pour que la caisse se dédouane et ne les indemnisent pas. On entendait tout et n’importe quoi… la fin d’un système du à plusieurs facteurs mais surtout aux personnes qui en usaient et abusaient gratuitement.

La fin d’une époque, la fin d’un système…mort depuis des années et sur le point d’imploser.

Le conte de fée

Chacun à ses rêves, ses lubies dans la vie… Certains aiment les belles voitures, d’autres les sports extrêmes… Mais ce qui me choquais le plus c’était de voir perpétuellement ces jeunes femmes fraichement divorcées, séparées ou même célibataires endurcies… écrire ou dire « je rêve d’un compte de fée » ou « je sais ce que veux » (ou pas).

Tel un film des studios Disney, elles se passaient le long métrage et tous les détails dans leur esprit. Un doux rêve bleu, impossible à atteindre puisqu’en réalité elles ne voulaient que combler le vide de la solitude avant le froid de l’hiver.

Mon seul rêve à moi était de vivre normalement, un jour…

Sécu : le combat continue !

J’étais convoqué pour voir le médecin « conseil » (terme peu approprié aux circonstances) de bon matin, en centre ville et dans une phase de crise aiguë d’hyperacousie. Convocation à la main, équipé de mes bouchons et de mon casque je franchis le seuil de l’entrée du grand bâtiment situé en plein centre ville.

Tout était regroupé dans un grand hall, un vacarme affreux envahissait les lieux si bien que la musique qui passait était inaudible. Je me croyais dans un hall de gare. Je tendis ma convocation au bon guichet d’accueil. « Veuillez vous installer dans la salle d’attente Monsieur » me dit l’hôtesse d’accueil. En fait, la salle d’attente était dans le hall…oh joie.

Vient alors le moment ou je rencontre le médecin conseil. Tient je ne le connais pas celui là…il à l’air sympa. Je parle alors de ma situation pendant un bon quart d’heure, j’explique la vie d’hyperacousique sévère, les aggravation… Je le vois noter des choses sur son ordinateur, il me regarde l’air compatissant. Il fini par blablater quelques phrases et par me dire « bon, je vous laisse un mois, ça devrait aller pour vous rétablir, après on arrête les indemnités journalières ». Stupéfait, je ne savais même plus quoi répondre…de toute façon ça n’aura rien changé c’était la « guerre des quotas » à cause des profiteurs et des faux malades. Les handicapés en faisaient les frais au prix fort.

Un mois…alors qu’il me faudrait peut être une vie entière pour aller mieux.

La chute

Un concours de circonstances de différentes natures m’avait reconduit au point de départ.

Je brûlais vif de l’intérieur depuis des jours, des semaines, du conduit auditif jusqu’à la mâchoire. Un incendie impossible à arrêter malgré les antis douleurs. Saleté de douleur neurogène…elle était bien de retour et en force qui plus est.

Mes seuils de tolérance au bruit s’étaient à nouveau écroulés. Une impression de déjà vu occupait sans cesse mon esprit.

Tel un joueur maladif qui à tout perdu au casino, j’attendais pour me refaire une santé que la tempête passe : fallait tenir la barre et ne rien lâcher, serrer les dents et être patient…

La vie de famille

Non je ne vais pas vous parler de la série tv des années 80 (Family Matters) mais de la simple réalité.

Il n’avait jamais marché, handicapé moteur de naissance, c’était un ami de longue date. Même ouvrir un simple placard lui était impossible, passer des escaliers, porter une charge de plus de 3 kilos à bout de bras… pourtant il en avait franchi des obstacles malgré son handicap. Son parcours forçait le respect.

Contre vents et marrées il avait même fondé une vie de famille, en dépit des barrières et des préjugés qui laissent penser que le handicap peut être un frein à l’épanouissement et à la construction d’une vie familiale : une vraie leçon de vie.

Rien n’est impossible dans la vie quand on est deux, tout est question de courage, de volonté et d’organisation.