Sidaction, la surmédiatisation

Attention : certains passage de cet article peuvent choquer le jeune public

Comme chaque année, il est l’heure de nos rabâcher les oreilles avec le sidaction. Victime de son succès ? Non… pourtant « seul » 150 000 personnes sont séropositives en France.

Je ne dis pas que les personnes qui portent le VIH vivent bien, je ne ferai pas de comparaison. Mais il est facile de voir ou de comprendre (lorsque l’on connait une personne sourde ou hyperacousique sévère) qu’être séropositif est bien moins handicapant !

J’ai moi même côtoyè des personnes séropositives dans ma vie antérieure et je peux vous dire qu’elle vivent bien mieux qu’un hyperacousique sévère et surtout elles sont soutenues par des discours empathiques (il ne faut pas stigmatiser, avoir peur des séropos…). Et surtout il faut soutenir la recherche ! Évidemment, les troubles ORLs sont d’ordres psychologiques, il suffit de s’habituer et tout ira bien alors que le pauvre VIH il est bien connu c’est un virus, il faut trouver un vaccin.

Quand on voit que les acouphènes et l’hyperacousie ne sont même pas reconnu ou presque en tant que handicap il y a vraiment de quoi se poser des questions sur les priorités dans ce pays et l’action des pouvoirs publics. Il suffit de regarder les chiffres des personnes qui, en France, souffrent de troubles auditifs pour s’en rendre compte et faire la comparaison. CQFD

Une rencontre inattendue

Il y a quelques semaines, j’ai perdu mes bouchons moulés. Ça fait cher l’affaire mais bon impossible de sortir sans prévoir une protection tant il m’est arrivé de rencontres improbables (même en forêt ou dans les coins les plus reculés de la région).

Aux états-unis on sort avec ses armes. Notre arsenal est constitué des bouchons de toute sortes (mousses, moulés…). Après avoir demandé à mes parents d’appeler tout les audioprothésistes de la ville, un seul a proposé de se déplacer à domicile.

Un seul c’est mieux que rien me direz vous et cela évite surtout de se reprendre un traumatisme sonore en plein centre ville inutilement.

14h, l’homme est au rendez-vous devant ma porte, grand et fin et plutôt habillé « chic ». C’est sans compté sur les apparences. En effet, après une discussion sur le comment du pourquoi de ma situation et en creusant sur les sujets en profondeur, je me rends compte qu’avec son bac+2, il en connait bien plus que tout les médecins que j’ai rencontré…

Enfin, quelqu’un de sensé, sans langue de bois qui s’intéressait au sujet en profondeur. Pourquoi ne pas proposer des audiogrammes complets sur toutes les fréquences audibles (l’appareil existe, fabriqué par un Français mais aucun fabriquant ne veut le commercialiser) ? La TRT avec générateur de bruit blanc est un sujet équivoque, aucune étude sur le sujet n’a jamais été réalisée. Bruit blanc, bruit rose… c’est un peu pipot tout cela, parce qu’on a pas trouvé mieux pour le moment…ces mots sortaient de sa propre bouche mais j’aurais pu dire exactement la même chose après des années de recherche, de tests, de recherche de solutions sur les forums et internet.

Il le disait lui même, en tant qu’audioprothésiste que tout ces sujets n’avançaient pas (ou très peu) depuis 25 ans. Un jour, nous serons pris au sérieux, on voyagera de nouveau, on fera le tour du monde et finalement on revivra normalement.

 

La petite maison dans la prairie

Chaque semaine, je regardais cette petite maison, un drapeau de notre région flottant fièrement au dessus de la porte d’entrée. C’était une battisse du début des années 1950, surement construite à l’époque autour d’une prairie et devant une petite départementale avec un cadre boisé agréable.

Les années ont passés puis la petite route s’est transformée en autoroute puis en une deux fois trois voix, la plus empruntée de la région. Je n’ose imaginer la nuisance sonore, les murs qui tremblent quand un camion passe… avec une habitation à 5 mètre à peine de la bande d’arrêt d’urgence et sans mur anti-bruit. Un suicide auditif.

J’espère sincèrement que ses habitants sont vieux et sourds…

Plaisir simple

J’étais seul, il était tard ce soir là. Je voyais la neige tomber et le balai incessant des saleuses avec leurs gyrophares depuis ma fenêtre.

Puis me vint une idée, pourquoi ne pas profiter d’un plaisir simple ? Simple comme une sensation de glisse sur de la neige fraiche. Je pris ma frontale et ma vieille luge pour me rendre à quelques kilomètres sur les lieux.

Un peu de neige, une vieille luge… de quoi faire quelques descentes et se remémorer de vieux souvenirs quand on était gamins. Le calme de la glisse ou presque, il me manquait juste le flambeau !

Demain, je savais que ça serait une autre histoire : des enfants viendraient jouer, crier et envahir les lieux à leur tour, les traces de ce petit plaisir surement déjà effacées…

Un matin, le 31…

Je m’apprête à partir en centre ville. Il est 7h30,  il fait -8°. Un épais brouillard enveloppe la ville.

Ce n’est pas Noël mais presque. Je suis en voiture en centre ville et je retrouve du « plaisir » à conduire. Pas de voitures, pas de piétons, de bus et encore moins de klaxons ! Si seulement c’était toujours comme ça… j’aurais espoir de revenir en ville à pied, un jour.

Ce soir, je passerai une année de plus comme elle a commencée. Seul, en me cachant chez moi comme dans un bunker pour préparer la fin du monde (surtout avant les douze coups de minuit). Je regrette l’époque (que je n’ai pas connu) où les gens passaient le 31 à l’église.

15h avant le nouvel an : le compte à rebours a sonné aux quatre coins du globe ! Au revoir le calme et la tranquillité, bonjour les cris, la musique et les pétards !

MDPH : et ça repart !

Nouvel épisode dans la série « pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué » ! L’heure est venu de renouveler ma RQTH. Conseil du jour : préparez vous 6 mois à l’avance…compte tenu du nombre de dossiers en attente !

Et le mieux, c’est qu’il faut repartir d’un dossier « vierge ». Non vous ne rêvez pas. Vous vous souvenez des dizaines de pages que vous aviez rempli il y a deux ans ? Et bien pour un renouvellement il est nécessaire de tout refaire en partant de zéro. C’est la procédure il parait ! Je me demande franchement pourquoi on appelle cela un renouvellement…

Tout compte fait, je commence à comprendre pourquoi il y a autant d’attente dans le traitement des dossiers. Et je pense que je ne suis pas arrivé au bout des surprises réservées par l’administration…

Courage ! En persévérant, on arrive à tout (ou presque).

L’heure du bilan

La fin d’année approche, un an de plus s’est écoulé avec le handicap. Il est temps de faire le bilan, calmement, en se remémorant chaque instant.
Cette année encore, je n’ai pas fait de rencontre avec un médecin capable de me proposer des explications sur mes symptômes.
N’imaginez pas non plus une forme de thérapie (sans parler de guérison) capable de m’aider à mieux vivre le quotidien.

J’ai donc, peu à peu, trouvé ma propre thérapie. Le chemin est long mais j’ai réalisé des choses insoupçonnées.
Bien sure, il faut, à chaque fois, essayer de calculer et limiter les éventuelles répercutions auditives du mieux possible. Des fois ça marche, des fois ça craint…et rien ne se passe comme prévu.
Fractionner les efforts, augmenter la cadence… petit à petit pour progresser et vivre le moins mal possible.
« Patience and persistance pays off » comme diraient les Anglais. Tout est résumé dans cette simple phrase finalement.

Je n’en dirais pas autant sur le plan professionnel mais comme disent les cons : « à notre époque un travail vaut de l’or ». Et ça c’est une autre histoire…

Regards hagards

Souvent, je voyais ces mêmes regards, remplis de désillusion et de désespoir. Pourtant, ce n’était pas des personnes handicapés. Elles avaient tout pour être heureuses, comme moi dans ma vie précédente.

Elles étaient en pleine santé mais happés par leur travail. Résultat d’une organisation hiérarchie destructrice de toute possibilité d’évolution et de reconnaissance. Chaque mensonge était plus gros que le précédent pour essayer de « cacher la misère ».

A force de mentir, le bateau avait fini par sombrer. Des conflits grandissaient encore et encore jusqu’à ce que certains ne daignent même plus à s’adresser la parole.

Le temps faisait son travail, lentement mais surement, laissant place à une équipe plus démotivée que jamais.

Une autre dimension

J’avais fait l’impensable, utilisé le mot interdit lors de mon ultime (et vaine) tentative. Oui c’était de la discrimination et je n’avais pas peur de l’écrire : noir sur blanc, sur papier ou support digital !

Au lieu de m’apporter leur aide, les organismes se renvoyaient sans cesse la pareille. Prêt à sauter sur le premier contrat à leur portée mais aussi à m’envoyer sur la paille dès que j’évoquais le handicap et les contraintes associées : trop de choses à gérer et à mettre en place et pas assez de fric à se faire. Il faut faire du chiffre et ne pas s’attarder sur les « cas particuliers » qui font perdre du temps.

Pire, la RH, « choquée » par ce mot employé dans mon message écrit avait fini par leur donner raison, s’excusant même au passage de mes prétendues accusations pourtant totalement fondées… Je pensais pourtant qu’elle était là pour protéger les salariés. J’aurais plutôt du devenir syndicaliste !

J’ai l’impression d’être dans une autre dimension. Seul au monde, à la dérive, telle une bouteille à la mer qu’on refuse de ramasser…

Partie de chasse

C’était un début d’après-midi tranquille. J’étais même étonné (et heureux) de constater que je me promenais au milieu des bois sans aucune pollution sonore extérieure. Au bout d’une heure, je me retrouve vers un des chemins habituels mais quelque chose attire mon regard.

Deux voitures sont garées au milieu de nul part. Naïf, je me dis que ce sont des marcheurs qui ont laissé leur véhicule. Je continue ma route puis 50 mètres plus loin, j’aperçois à nouveau deux 4×4. Surpris je me rapproche pour voir le contenu d’un des véhicules et un papier mis en évidence sur le tableau de bord attise ma curiosité : « autorisation préfectorale de stationner sur des routes forestières pour la pratique de la chasse à l’affut pour M. Denis… ».

Je découvre alors une nouvelle loi au combien inutile tellement le « papier » est facilement falsifiable (pas de plaque d’immatriculation, juste un nom, sans signature du préfet ou alors elle n’était pas visible). On distribue des autorisations pour les chasseurs mais les macarons de stationnement handicapés, qui sont vitaux pour nous en ville, nous sont systématiquement refusés, quelle logique implacable !

Une montée d’adrénaline commence à se faire sentir. Je tends l’oreille, j’entends vaguement des bruits lointains. Puis je rebrousse chemin, le plus vite possible, avant qu’un coup de fusil ne parte et ne vienne achever mes pauvres oreilles…je me sens comme un bête traquée. Dommage que je n’ai pas ma « gopro » sur moi pour faire une vidéo de cette course.

Je coupe alors par d’anciens chemins forestiers en évitant de m’arracher les jambes ou de tomber. Je continue pendant 20 bonnes minutes dans la direction opposée pour éviter le pire. Je suis sauvé.

En hiver, sortez couvert et évitez de croiser les chasseurs…