Le pouvoir du cerveau

Chaque matin je me répétais cette phrase « ton état du moment n’est pas définitif ». Il fallait avancer pas à pas, en acceptant les reculades et se réjouir des bonds en avant.

Ce qui importait c’était un état global, faire abstraction de tel ou tel symptôme le jour x ou y… Tellement facile à dire mais terrible à mettre en pratique sur des années… Par moment, souvent même, je ne savais plus ce que signifiait un bruit « normal ». A force de me faire exploser les tympans, j’avais perdu toute notion.

Le cerveau est puissant mais peut aussi être très contraignant quand il est perdu ou « déréglé ». Il était devenu instrument de torture qu’il fallait étalonner à nouveau. Je n’avais pas le bouton « reset » alors le concevoir et l’imaginer prenait un certain temps…

L’oreille bionique

C’était à mon tour de passer à la casserole. J’avais fini par trouvé un professionnel formé, compétent et compréhensif. Et surtout proche de chez moi.

Les critères étaient enfin réunis pour se lancer dans une nouvelle aventure…conte de fée ou cauchemar ? Je pense que j’allais le savoir rapidement. L’important était de tenter, de ne pas rester sur ses acquis ou préjugés comme parfois les conneries que l’on pouvait lire ici et là sur internet.

Dépasser tout cela en somme, en faire une totale abstraction car chaque cas est unique.

 

Incognito

On pourrait penser, de prime abord, que la sollicitude et le handicap vont de paire. Que les gens vont essayer de comprendre, de se mettre a votre place ou même par miracle de proposer de vous aider.

Malheureusement, la société actuelle, la modernisation, la multiplication du virtuel ont profondément changé les mentalités. Ce soir encore je constatais cet échec cuisant en regardant un débat nommé « l’infidélité est-elle entree dans les mœurs ». Des constats effarant chaque jour qui passait.

La bienfaisance ne durait jamais bien longtemps. Je me souvenais encore d’un article de nono sur ses voisins bretons qui le faisait souffrir par connaissance de son handicap. Ils l’insultaient, le prenant pour un fou sorti de l’asile…

Et moi aussi, une fois n’est pas coutume, j’avais connu le même genre de problèmes.

C’est ainsi que, depuis plusieurs années, je vivais incognito, tel un normo entendant en jouant la comédie du valide autant que je le pouvais…

Limitless

Aujourd’hui, je vais parler d’un sujet qui me tient à cœur. Il s’agit du dépassement de soit. Pour la majorité des valides, cette phrase reste une expression théorique qu’on lit ou prononce sans trop se poser de questions.

Après des années de handicap, de dialogues et d’échanges avec d’autres personnes handicapées, des médecins de toutes spécialitées confondues, des valides…j’en comprends maintenant une petite partie. La majorité des gens passent leur temps à reporter les choses, se chercher ses excuses, ou ne pas chercher à comprendre tout simplement. Ils pensent être à 100% de leurs capacités alors qu’il n’en n’utilisent que 20%…

Tel un moine bouddhiste apprenant à maitriser ses cinq chakras, mon parcours m’a amené à comprendre et essayer de dépasser mes limites. Des limites physiques (douleurs neurogènes…) mais aussi psychologiques (enfermement, pas de vie sociale…remettre la plupart des objectifs de vie en question et en trouver des nouveaux).

Seule la volonté vous permettra de découvrir ce chemin. Une volonté inébranlable doublée d’une motivation extrême. Vous apprendrez alors sur vous même et également sur les autres.

 

Le tour de quartier

Il m’arrivait de temps à autre de faire le tour de mon quartier. Quelques années auparavant je vivais en centre en ville alors il m’était complétement impossible de franchir le seuil de la porte…

Prendre l’air avant de dormir le soir ou quand j’avais des insomnies me faisait le plus grand bien. Parfois, il m’arrivait de me prendre un coup de klaxon par des voisins irrespectueux et cons… j’en ai déjà parlé sur mon blog.

Je me promenais comme un « normo entendant », un bol d’air pur et de vie simple me rappelant qu’il ne fallait rien lâcher.

La liste de naissance

Dans un échange avec un ami d’enfance, parent depuis peu, j’aborde une question très peu évoquée voir même, n’ayons pas peur des mots, jamais.

En effet, sur une des photos je vois le jeune marmot avec un casque anti bruit. Enfin des parents responsables ou conscients que les niveaux sonores dans notre société dépassent allégrement ce que peu supporter une personne normale et a fortiori un enfant de bas age… Cela me fait penser aux parents qui emmènent leurs enfants au cinéma sans bouchons ou autres…se faire fracasser leur cellules ciliées dès le plus jeune age.

Je fais donc référence à cette photo dans notre discussion et il me dit « oui franchement c’est galère à trouver… cela devrait figurer dans toutes les listes de naissance ». Je pense que je n’aurais pas dit mieux !

Plus d’asphalte pour 2018 ?

Le moment est enfin arrivé, enfin je n’ai pas vraiment choisi… Il est temps de changer de véhicule. Cela m’aura pris 6 mois de recherches… Une éternité pour trouver un véhicule confortable qui ne bip pas à chaque bouton ou levier qu’on touche…

Je ne demandais pas la Lune mais force est de constater que comme partout, la pollution sonore s’invite dans les voitures. Au programme, pleins de gadgets plus inutiles les uns que les autres (capteur de pression des pneus, radars arrière avant, le coup de mini klaxon pour dire qu’on a bien ouvert ou fermé la voiture…) ! En plus d’être inutiles, ces capteurs sont les premiers à tomber en panne…quand on sait que le prix d’une simple sonde de température est aux alentours de 100€…cela me laisse circonspect.

Bref, après les recherches arrive le moment de l’essai. Il faut aller en concession dans un brouhaha indescriptible (presque comme un centre commercial). Évidemment, le commercial veut vendre son produit il monte donc avec vous et parle…ou parle fort  près de votre oreille (on ne sait jamais, il y a tellement de personnes sourdes ou à moitié)… Difficile de valider un essai dans ces conditions mais bon on fait avec !

De toute façon je n’ai rien trouvé d’autre en 6 mois et il est temps de changer alors allons prendre la route de 2018 et voir où elle nous mène !

L’heure des comptes

J’étais Monsieur Vilain et toi Madame parfaite. L’handicapé avait tout les tords, évidemment, comme cela c’est plus facile pour se dédouaner, déculpabiliser.

J’avais beau remuer ciel et terre, c’était toujours le même refrain. Je faisais tout pour moi, comme un gros égoïste histoire d’améliorer mon état. Je ne parlais que de mes oreilles etc etc… Il est vrai qu’aller au mieux des parcs publics, des enfants qui crient a toujours été le grand rêve de ma vie…

Se poser les mauvaises questions, accuser les autres et prendre la fuite en évitant de se confronter à la réalité de la situation était devenu quotidien. Être jalouse et aigrie, se sentir flouée et jouer la victime au lieu de partager des moments simples était si difficile ? Faire des promesses, jamais tenues, même pour des choses simples de la vie courante. Alors tu as fuis de la manière des plus sournoise. Elle est pas belle la vie (pour l’instant) ! Je ne t’en veux pas… suit tes croyances, tes idées reçues et on verra les surprises que la vie nous réserve maintenant que nous routes sont séparées.

Un jour, peut être, tu comprendras…à quel point je t’ai aimé. Dans quelques mois, ou même plusieurs années. Tu seras seule ou seule avec un enfant et moi je vivrai une vie de famille heureuse.

A chacun son rôle

Dans cette comédie sans fin que l’on appelle la vie, chacun d’entre nous joue son rôle.

Malheureusement pour moi, j’avais tiré les mauvaises cartes… Je me trouvais dans le rôle du malade imaginaire. Je devais mal jouer à en juger par les réactions des personnes que je fréquentais.

Alternant entre périodes d’espoir et de désillusions, je pensais au jour le jour. Les plans sur la comète étaient bien loin derrière moi. Je faisais avec, en essayant de profiter de l’instant présent.

Je me projetais mentalement dans des situations improbables, en me posant la question fatidique « pourrais-je le refaire un jour ? » et ainsi jouer un autre rôle.

La force mentale

Contre vents et marrées, je continuais à me battre. Malgré l’aggravation de mon état, la solitude dans mon combat : mon ex conjointe m’ayant déçu et déchu. Jamais je n’abandonnerai !

Tel un gladiateur face à la mort dans l’arène, je luttais contre ces bruits qui engendraient tant de souffrances. Des défis quotidiens à relever, tout était compliqué (aller à l’essence, à l’hôpital, voir son assurance ou son banquier…).

Il fallait aussi travailler, l’hyperacousie n’étant quasiment jamais reconnue comme invalidante. Comme dirait un ami mais tu as la « force mentale ». Je me répétais alors souvent cette phrase dans les moments les plus difficiles, comme un mantra guérisseur…l’espoir étant le début de tout.