Le conte de fée

Chacun à ses rêves, ses lubies dans la vie… Certains aiment les belles voitures, d’autres les sports extrêmes… Mais ce qui me choquais le plus c’était de voir perpétuellement ces jeunes femmes fraichement divorcées, séparées ou même célibataires endurcies… écrire ou dire « je rêve d’un compte de fée » ou « je sais ce que veux » (ou pas).

Tel un film des studios Disney, elles se passaient le long métrage et tous les détails dans leur esprit. Un doux rêve bleu, impossible à atteindre puisqu’en réalité elles ne voulaient que combler le vide de la solitude avant le froid de l’hiver.

Mon seul rêve à moi était de vivre normalement, un jour…

Sécu : le combat continue !

J’étais convoqué pour voir le médecin « conseil » (terme peu approprié aux circonstances) de bon matin, en centre ville et dans une phase de crise aiguë d’hyperacousie. Convocation à la main, équipé de mes bouchons et de mon casque je franchis le seuil de l’entrée du grand bâtiment situé en plein centre ville.

Tout était regroupé dans un grand hall, un vacarme affreux envahissait les lieux si bien que la musique qui passait était inaudible. Je me croyais dans un hall de gare. Je tendis ma convocation au bon guichet d’accueil. « Veuillez vous installer dans la salle d’attente Monsieur » me dit l’hôtesse d’accueil. En fait, la salle d’attente était dans le hall…oh joie.

Vient alors le moment ou je rencontre le médecin conseil. Tient je ne le connais pas celui là…il à l’air sympa. Je parle alors de ma situation pendant un bon quart d’heure, j’explique la vie d’hyperacousique sévère, les aggravation… Je le vois noter des choses sur son ordinateur, il me regarde l’air compatissant. Il fini par blablater quelques phrases et par me dire « bon, je vous laisse un mois, ça devrait aller pour vous rétablir, après on arrête les indemnités journalières ». Stupéfait, je ne savais même plus quoi répondre…de toute façon ça n’aura rien changé c’était la « guerre des quotas » à cause des profiteurs et des faux malades. Les handicapés en faisaient les frais au prix fort.

Un mois…alors qu’il me faudrait peut être une vie entière pour aller mieux.

La chute

Un concours de circonstances de différentes natures m’avait reconduit au point de départ.

Je brûlais vif de l’intérieur depuis des jours, des semaines, du conduit auditif jusqu’à la mâchoire. Un incendie impossible à arrêter malgré les antis douleurs. Saleté de douleur neurogène…elle était bien de retour et en force qui plus est.

Mes seuils de tolérance au bruit s’étaient à nouveau écroulés. Une impression de déjà vu occupait sans cesse mon esprit.

Tel un joueur maladif qui à tout perdu au casino, j’attendais pour me refaire une santé que la tempête passe : fallait tenir la barre et ne rien lâcher, serrer les dents et être patient…

La vie de famille

Non je ne vais pas vous parler de la série tv des années 80 (Family Matters) mais de la simple réalité.

Il n’avait jamais marché, handicapé moteur de naissance, c’était un ami de longue date. Même ouvrir un simple placard lui était impossible, passer des escaliers, porter une charge de plus de 3 kilos à bout de bras… pourtant il en avait franchi des obstacles malgré son handicap. Son parcours forçait le respect.

Contre vents et marrées il avait même fondé une vie de famille, en dépit des barrières et des préjugés qui laissent penser que le handicap peut être un frein à l’épanouissement et à la construction d’une vie familiale : une vraie leçon de vie.

Rien n’est impossible dans la vie quand on est deux, tout est question de courage, de volonté et d’organisation.

La tentative de l’aspirateur

Dans un excès de confiance, je décide de tenter l’expérience de l’aspirateur sans protection auditive.

Puissance au minimum (environ 60 db), je mets en marche la « bête ». Je passe en faisant des va-et-vient le plus rapidement possible en tentant de ne pas penser au bruit qui me semble supportable sur le coup. Rappelons nous des perpétuelles conneries des orls, il faut s’exposer au bruit, l’oreille va se réhabituer !

Je regarde ma montre. Au bout de 3 minutes, j’arrête la machine infernale. Je fais une pause et constate que j’ai déjà l’oreille droite qui hurle à la mort (oreille bouchée et douleur).

Constat cuisant d’un échec contre la machine, je dois rendre les armes et attendre que la douleur disparaisse (dans quelques heures).

 

« Bienvenue dans mon monde »

50km, 2200 mètres de dénivelé positif, tout cela me semblait relever de la pure folie. Il y a encore quelques mois, j’aurais même dit qu’en l’état actuel il eu été chose impossible…

Pendant 7h15, j’ai été sur une autre planète, je prenais du plaisir dans l’effort mais aussi en saluant les quelques spectateurs venus nous encourager pour l’évènement. J’avais l’impression d’être ailleurs, sur une autre planète. Une sensation perdue depuis des années…depuis ce foutu handicap qui a changé ma vie.

Et c’est en relevant ce nouveau défi que j’ai pu oublier, l’espace d’une seconde dans une vie, mon quotidien d’handicapé invisible aux yeux de tous.

Lors que je franchis la ligne avec mon ami, il me chuchota « bienvenue dans mon monde ». Je le remercie pour son soutient et lui dédicace cet article.

Je remercie chaleureusement les organisateurs de la course d’avoir adapté certains « détails » de l’organisation à mon handicap, me permettant ainsi de participer à l’évènement.

 

Le retour de bâton

Depuis des mois, j’étais devenu une des cibles. A chaque fois, des propos « malheureux » étaient tenus : « tu profites de la situation », « tu retournes la situation toujours en avantage »… Il est vrai que vue la mentalité égoïste de la société actuelle, toute personne en situation de handicap est fortement avantagée ! Et ce y compris sur le plan professionnel.

Une montagne de mauvaise fois et de mensonges. Des donneurs de leçons qui n’étaient même pas capable d’appliquer à eux même leur prétendues valeurs. J’étais l’handicapé de l’équipe, cela ne leur plaisait pas et ils le faisaient savoir à leur façon, toujours prêts à se défiler au moindre risque.

Sauf qu’à force de mentir, les preuves commençaient à s’accumuler et il était temps de leur renvoyer la pareille. Ils n’avaient toujours pas compris que, aussi handicapé que je puisse l’être, je ne me laisserais jamais être humilié, harcelé, discriminé.

Les abrutis du klaxon

Cette fois je les avaient surpris sur le vif ! Cela fait des semaines que des abrutis jouaient du klaxou entre 23h et 1h du matin plusieurs fois par semaine, me réveillant parfois en pleine nuit.

Coup de chance si l’on puits dire… ce soir là je n’étais pas encore couché et en habits de circonstance. Ni une, ni deux je sortis de chez moi pour aller voir les cinglés de la fanfare…

– « C’est vous qui klaxonnez ? » dis-je en m’approchant des véhicules. Des jeunes, la vingtaine, filles et garçons trainaient devant une des maison du quartier.

– « Oui, c’est pour dire au-revoir à ma grand mère » me repondi l’un vaguement l’air surpris, « C’est juste deux coups de klaxon… » avec son air ahurit. Je me retient alors de lui mettre deux coups de points en pleine tête…

Je lui montre alors ma montre et lui répond – « Vu avez vu l’heure, on est en semaine, des gens travaillent ici, c’est un quartier calme »

– « Ouais c’est ça » me répondit  toujours le même en s’éloignant. Les autres contemplaient la scène avec des regards hagards (surement défoncés à l’alcool et prêt à sortir en soirée étudiante le jeudi soir).

Je continua de les regarder avec insistance jusqu’à leur départ, prenant la route pour aller se défoncer les oreilles dans une boîte en centre ville.

Le piège des toilettes

A chaque fois, c’était la même histoire… une seconde d’inattention et c’était le drame.

L’abattant des wc retombait violemment pour me vriller les oreilles. Les bons jours en une fois, les mauvais avec un double choc acoustique (et quand j’avais encore plus de chance de bon matin). J’avais envie de hurler « putain de cabinet de toilette » mais je ne pouvais même pas.

J’avais beau me répéter que tout allait bien, je souffrais le martyr au minimum pendant une bonne heure à chaque fois (douleurs, augmentations ou variations de mes acouphènes…).

Des années que ça durait et les ORLs continuaient de nous rabâcher leurs éternelles conneries sur l’habituation…

Sidaction, la surmédiatisation

Attention : certains passage de cet article peuvent choquer le jeune public

Comme chaque année, il est l’heure de nos rabâcher les oreilles avec le sidaction. Victime de son succès ? Non… pourtant « seul » 150 000 personnes sont séropositives en France.

Je ne dis pas que les personnes qui portent le VIH vivent bien, je ne ferai pas de comparaison. Mais il est facile de voir ou de comprendre (lorsque l’on connait une personne sourde ou hyperacousique sévère) qu’être séropositif est bien moins handicapant !

J’ai moi même côtoyè des personnes séropositives dans ma vie antérieure et je peux vous dire qu’elle vivent bien mieux qu’un hyperacousique sévère et surtout elles sont soutenues par des discours empathiques (il ne faut pas stigmatiser, avoir peur des séropos…). Et surtout il faut soutenir la recherche ! Évidemment, les troubles ORLs sont d’ordres psychologiques, il suffit de s’habituer et tout ira bien alors que le pauvre VIH il est bien connu c’est un virus, il faut trouver un vaccin.

Quand on voit que les acouphènes et l’hyperacousie ne sont même pas reconnu ou presque en tant que handicap il y a vraiment de quoi se poser des questions sur les priorités dans ce pays et l’action des pouvoirs publics. Il suffit de regarder les chiffres des personnes qui, en France, souffrent de troubles auditifs pour s’en rendre compte et faire la comparaison. CQFD